临终关怀，你我人生绕不过的命题

发布日期：2016-09-12
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本文为雨滴讲堂学员议题实践作品



编前话


如果年轻人接受了一流的知识训练，却不知道同理心、社会责任感、廉耻是什么，如果年轻人善于思辨却无法为个人行为负起责任，如果年轻人价值观里连道德都无标准，那我们只不过是在培养对社会无用之人。


从拥有思辨能力到知识建立，从行动参与到品格培养，年轻人应该趁着理想的风帆，趁着世界的新知汹涌，到最广泛的天地中汲取涵养。


为此，我们发起“寻找公益故事”，与年轻人一起，走近公益机构，走近公益议题，探知背后的社会成因。


如下这个公益故事讲述的是上海手牵手生命关爱发展中心工作人员、志愿者和临终病人的故事。


“你知道么？我不明白死亡是什么，可是我理解他们的恐惧，你要进入到一个完全未知的世界，但比恐惧更可怕的是你有些重要的东西被剥夺掉，你的亲人，你的爱人。你要跟他们永久的分别了，还有你不能再呼吸空气了。”今年上大学三年级的黄元元描述着临终关怀志愿者工作带来的死亡感受时，脸上有着与她年龄不相符的成熟，一字一句，云淡风轻。
 
2016年，一部由董路翔拍摄的发生在上海静安区临汾街道社区卫生服务中心的《人间世--告别》，以及上海东方电视台大爱东方栏目拍摄手牵手生命关爱发展中心临终志愿服务《温暖告别》，让人们对“临终关怀”有了进一步的了解。
 

心理学家伊丽莎白·库布勒·罗斯 (Elisabeth Kubler Ross)在20世纪60年代后期推广的、人们走向死亡时经历的五个阶段：否认(denial)、愤怒(anger)、讨价还价 (bargaining)、沮丧(depression)、接受(acceptance)。正是如此，临终关怀针对无痊愈希望、存活期限不超过六个月的临终患者，借助改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法，来缓解患者临终阶段的身体不适，放弃创伤性治疗，只缓解病人的疼痛等症状。着重在从身、心、社、灵四个维度对病人进行疼痛管理，志愿者服务的内容涉及了后三者。


不同的初衷 相同的坚持
  
 “经历过家人患癌的日子，你会感受到那份无力感，无论做什么都帮不了他，尤其是精神上，因为你不知道他到底需要什么。”由于上海的医院床位过于紧张，腾不出床位给一个已经没有治疗希望的病人，古月无法把父亲送进医院接受舒缓治疗。被医院判“死刑”后，因为没有收留的床位，她的父亲无奈出院，顶着疼痛回到家中。只有当他难以忍受那要命的疼痛时，古月才会叫救护车把他送到医院的急诊室。父亲生命的最后时刻，也只能通过这样的方式才得到了一张容他稍微安然结束生命的病床。
 
古月是一名来自武汉的沪漂，今年年初，她的父亲在上海因肺癌去世。父亲临终前的日子在她心中留下了永久痛苦的记忆。临终关怀服务的缺席，使她无法清楚了解到父亲的身体状况变化，不能及时对他的需求给予回应。在她看来，父亲在临终阶段不应承受如此残忍的疼痛折磨，如果当时医院能够提供持续的舒缓药物疗法，也许他可以走得没那么凄凉，没那么痛苦。
 
走出父亲逝去的伤痛，古月开始关注和父亲一样被疼痛折磨的癌症末期病人，于是加入了手牵手生命关爱中心的临终关怀志愿者团队。
 
安宏和古月有着相似的经历，家人的突然逝世让她一夜长大，意识到“子欲养而亲不待”的痛心遗憾。于是，她选择成为一名志愿者，至今已坚持了五个年头。


手牵手生命关爱发展中心创始人王莹提到，很多人是因着感同身受而加入到志愿者服务队伍，也有的志愿者怀着不一样的初衷，比如阿芸。
 
“很多人都畏惧临终关怀这四个字，认为住进去的都是死气沉沉的等待死亡的人。但在我个人价值观中，越是大家害怕，我越是觉得他们需要被关注。”阿芸去年加入了手牵手生命临终关怀志愿者团队，现已成为潍坊社区服务临终关怀志愿者组长，她强大的内心鼓舞着初来乍到对病人生怯的志愿者新人。
 
无谓何种原由，临终志愿服务一旦申请成功就必须坚持至少半年，然而很多人选择长久做下去，与规定无关，只为承诺和安心。
 
她一听眼泪就掉下来了，她说没有机会了


面对临终病房的氛围，有志愿者表示初期对志愿服务有恐惧情绪，害怕死气沉沉的病房，害怕死亡的气氛，害怕被病人拒绝……事实上，为临终病人提供志愿服务的难度远远高于一般的敬老院义工服务，有时候超出志愿者的心理承受范围。 


黄元元谈到自己早期服务一位患癌的阿姨时，觉得当时没能给恰当的回应，感到深深的遗憾。 

这位阿姨年轻时一直专注工作，虽有一颗向往自由旅行的心，但受制于工作的羁绊，一直没有成行，直到被诊断出罹患末期癌症。元元去的那天，阿姨又向她提起这件憾事。她一开口，家属便走出病房。同行的志愿者接了句，“以后会有机会的”，老人一听眼泪就掉下来了，她说，“没有机会了，再也不会有了”。

 “我应该安慰她，让她慢慢学会接受这份遗憾。既然不能成行已成既定事实，那看看现在还能做什么，例如把她特别想去的地方记下来，打印当地的照片给老人看会不会有所弥补？至少要让老人知道，她是被重视的。” 临终病人不同于普通病人，对其提供关怀服务有着更高的要求。据了解，为此，上海手牵手生命关爱发展中心每月中旬会对志愿者提供专业志愿服务课程，包含了社会工作和心理工作的一些工作方法，分享各服务组分享服务案例，然后提问答疑，以及用特别的仪式祭奠近期去世的病人。 

李芸服务过一位不愿意接受服务的病人。去年年底，72床的阿姨在半年前被判定为胰腺癌晚期，预估生存期是半年。当李芸去病房的时候，老人已被病痛折磨得骨瘦如柴，不愿意搭理人。

 “这个情况下，有经验的志愿者知道这时要抓住比较容易跟你敞开心扉的人，”于是她找到了老人的女儿，聊其母亲的病情，并做了情绪上的安抚。 

其经验告诉她，所有的女人都有的特点：爱美。 

于是，她拿起老人的梳子为她轻轻地梳头。“阿姨侬看，梳整齐是不是还蛮漂亮的？”作为本地人，李芸用上海话进行沟通，很轻松地就获取了老人的信任。老人爱干净，李芸就用热毛巾给擦脸，抹润肤霜。身为女性，李芸真切地感受到同理心，“都到这个阶段了，任何一个女人都会更关注自己的外表，希望自己不要走得太狼狈。” 

后来，老人跟她女儿说，她每天都要梳头。  

“我和她约好下一周再来看她。她临走的时候还跟我说，你下周还要来，我答应了。可到了那天，她已经不在了。”老人走的那天，离医生判断的生存期一天不多，一天不少。


现在是春天，应该用绿色
 
要几个四季 \花开花落\ 要几条河流 \奔腾前行 \才能凝结成这一世的挥霍任性 \不痛不痛\  连痛都是看得见的恩典
 
这是安宏为一位老人写的小诗。
 
2016年6月5日，安宏带了新鲜的艾叶和粽叶到舒缓病房看望老人，想为他们提前过端午节。她拿着包好的香粽走近卧床的病人，一位老人使劲地吸了吸鼻子，老伴在旁已哭成泪人。两个月前，这位老人还是精神奕奕，后来病情每况愈下，无法起身，甚至已经无法跟人说话，对什么都只会厌恶地轻轻地摆摆手。
 
就在这天，老伴似乎意识到了什么，拉着安宏的手，哭诉着她的痛苦。安宏红着眼晴，什么也说不出来，她紧紧地抱住了老人。
 
两天后，这位老人过世了，距离真正的农历五月初五端午节还有两天。
 
安宏是个情感充沛的人，看过了很多死亡，却无法释怀。王莹告诉她，她需要和老人做一个告别。 
 
她想起自己照顾过的很多临终老人。春天，带老人一起做剪纸，安宏问其中一位病人树用什么颜色的纸呀，用红色的好不好，“那怎么行，枫叶是红的，那是秋天时候的颜色，现在是春天，应该是柳树的季节，应该用绿色，”安宏描述的时候，自然地学着娇嗔的语气重复着老人的话，虽只是一个细节，却让她感动于病痛并没有夺去老人对生命的憧憬。
 
做临终关怀的志愿者会看到很多死亡，也见证了很多感动。
 
另一个病床的老奶奶患有严重的老年痴呆症，基本上24小时都处于昏睡状态。她有一个非常好的老伴，每天早上6点从家里出来，到晚上6点才回家，期间一直留在医院理陪护。他每天把老伴要吃的东西打成糊状，细致地从胃管导入，生怕会弄疼她。而且，他记录她每天的排尿量比护士还要精确。奶奶的老伴是个知识分子，退休前在厂里面从事工程管理工作。因为奶奶常年卧床，李芸担心她的体重负荷会给生命带来负担，于是出于好意地劝告她的老伴：“叔叔，您看阿姨每天吃这么多，会不会吃不消呀？”老伴的回答震惊了在场的志愿者。“她现在已经很可怜了，我更是要对她好一点啊！”
 

看到此情此景，李芸感叹道：“只羡鸳鸯不羡仙啊！”


大部分病人都是被隐瞒的
 
上海手牵手生命关爱发展中心在做临终服务之前，需要由医生对病人的心理状况进行评估，在病人不知情且家人极力隐瞒的情况下，作为志愿者必须尊重，是不能抛开家属的顾虑去和病人谈论他的真实状况的。但是，在尊重家属意见的同时，也会给家属做思想工作，让他们明白到隐瞒真相对病人来说也是一种伤害。
 
有些家属直到病人临终那一刻都不愿意亲口告诉他，但却会用另一种方式，或许比直接说更残酷。一般到病人临终前的一个月，家人会委婉地问他银行卡密码，户口本的位置等一些和家庭财产相关的信息，此时，病人立刻便意会到家人的言下之意。
 
在临终关怀里有预嘱的概念，就是提前和医生商量好治疗的方案，提前的医嘱，和提前对自己生活的安排，对家人的嘱咐等等，甚至是财产的交托和嘱咐。
 
“病人在临终前的3-6个月期间，表面看来情况还不算十分严重，这就很容易给患者一个假想的希望，以为自己要康复了。所以，这时病人和家属会产生较大的冲突，因为家属大多不会同意让他回家，害怕回家以后无法处理特殊情况。”基于心理学的背景认识，王莹认为随着病人的身体情况逐渐衰竭，其心理会开始分裂和预期性悲伤，到一定程度时，即使家属不说，病人也会明白，但过程很痛苦，有时明白得太晚了，来不及向家人交代，家属们事后都会后悔，“在我们接触的案例里，50%左右的病人都是被隐瞒的”。
 
元元服务过一个被隐瞒许久病人，这位病人已经在病床上躺了10年，可是时至今日，意识始终很清楚。在服务过程中，奶奶每次聊到自己的孩子就特别骄傲，儿子在国外做老师，孙子和孙女在名校读书，但都在国外无法照顾她，所以所有的照料任务只能由女儿来承担。
 
十年来，老人身上没有长过褥疮。那次刚好是元元服务时间，看见她儿子从国外飞回来，她女儿瞬间精神变得很好了，要知道第一次见她女儿的时候非常憔悴，整个人面色蜡黄。“当我们跟她家属说，照顾老人很不容易，她女儿眼泪马上就掉下来了，”元元说，她女儿那段时间的确特别辛苦。
 
病人和老伴一直不知道病情开始恶化，以为已经好转，肿瘤已经长出体外时，家属告诉他们——这是病要好的症状，每一次的疼痛感都是伤口在愈合。

 

期望在路上
 
“志愿者就好像你在井里面，你不把手给我，我怎么把你拉上来。但很多病人的状态就是我想活，但我不愿意把手伸出去，我们没有专门的心理治疗师，有心理学背景的志愿者也很少，”李芸表示。
 
没有专门的心理医生对病人家属进行心理辅导一直是临终关怀缺失的一部分，志愿服务只是提供这样一个转介通道，如果病人家属有这个需求，就会发动有心理咨询、心理学背景和经验的人去做辅导。然而始终无法满足所有家庭在心灵层面做到及时的疏导和有效缓解。
 
上海市大型的肿瘤医院有姑息治疗科，但社区医院成为临终关怀病房的主要设置点。
 
“现在我们只有12张床位，供不应求啊，”上海市复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科萌蕾医生说，病人多、病床少一直是临终关怀发展的现状和瓶颈。
 
上海自2012年率先在国内全面设立“舒缓疗护”病区，尝试覆盖全市范围内的社区医院和部分公立医院。上海市内的临终关怀病床位从原来的不到60个增加到现今1660个，其中有800个开设在普通的公立医院，其余800个在社区医院里。尽管如此，面对上海每年超过四万死于癌症的人，这些床位只是杯水车薪。而且，目前上海的临终关怀病床只对户籍所在地居民和常住人口开放申请。
 
上海手牵手生命关爱发展中心创办人王莹提到，即使病床的周转率不算慢，但这样的病床数量仍然是供不应求的。
 
2015年医院总共住进了3000例临终病人，相比于4万癌症去世病人，还是少数；有时，恰好医院满员，医院会在病人家里设家庭病床，医生护士随访，在这个过程里，有时会发生居家的病人去世。
 
学者李同度曾说过这样一句话“临终关怀在中国，归根结底是一个社会问题。”在中国当前以药养医的医疗体制下，临终关怀一不开刀，二不需要大剂量药物，三要占用床位和医疗资源，能够创造的经济效益非常低，在国内的发展始终停滞不前。
 
曾经先后去过英国、日本和台湾等地考察过的沈伟医生在接受《中国青年报》采访时坦言，“要满足临终关怀的需要，仅仅靠民政系统内的民营机构是完全不够的，全世界的临终关怀都是以医疗系统为主线，实际上政府在这里面是有责任的。”
 


文中古月为化名

封面图来源：stock.tookapic.com

文中图片：手牵手生命关爱发展中心提供


采写：洪梅、李思涵、陆丹（雨滴讲堂学员）
（殷盛琳对本文亦有贡献）

感谢手牵手生命关爱发展中心提供的采访帮助，以及创始人王莹、志愿者黄元元、志愿者安宏、志愿者lake、志愿者李芸提供的帮助。
 
 

雨滴讲堂是由广州壹起社会研究中心发起，由正荣基金会资助，通过小班教学、公益沙龙、议题实操等方式，邀请业界资深人士与青年学子们一起推导传播习作背后的逻辑思维，推广参与公共生活的意义和途径，并在此过程中提升传播素养，增进对本土社区的了解。


本次讲堂在议题实操中，壹起社会研究中心携手上海《商业生态》杂志与北京银杏基金会及银杏伙伴们共同支持年轻人“寻找公益故事”。


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