疫情之下,艾滋群体的生命不该被遗忘


▌这是正荣公益抗疫行动的第22天


疫情凶猛,政府、企业力量之外,社会组织如何调整自己的角色,结合自身的专长,发挥出民间公益的价值。
正荣公益基金会重点支持专业社会组织理性参与救援,开通24小时绿色通道支持了28个项目开展补充性疫情防控。我们对疫情之下的公益力量,有了更多的观察与思考;也期待联合更多力量,在典型案例所得出的经验上,力求更有效、有针对性地联动更广泛的力量共抗疫情。 
【公益抗疫观实录】第三期:我们关注到HIV感染者群体,在疫情极度紧张的环境下,平时活着就比别人都更谨小慎微的他们,不应该是被牺牲掉的那一部分人。幸运的是,我们看到有人听到了他们的求援,为他们奔走。

撰稿:林瓦仔


武汉封城,已经过去24天。

从1月23日开始,每天都有几十上百个求助电话,涌进武汉市武昌区为先社会工作服务中心(简称“为先社工”)。

电话那头,是面临断药危机的艾滋感染者。封城,意味着他们每日定时服用的抗病毒药物即将不够,这是一场新冠疫情下的次生灾害。


一天凌晨,才六点钟,身在湖北乡下的小A趁天刚亮,偷偷溜出封锁的村庄,徒步前往县城的医院取药。等他再次走到家里,已经是晚上六七点钟,双腿止不住发抖,坐下来缓了好久。

小A的自救行动,是瞒着家人进行的。对大多数艾滋感染者来说,他们的病是个秘密。如果让村里人知道,那将是一种社会性死亡。

因此,当小A发现手里的药物只够3天时,立即求助为先社工,得知最近的取药点在几十里外的县城。然而,村口封闭,交通停摆,小A想到唯一的办法就是走路取药。

他太害怕了,对几十里路的恐惧,远远小于断药的恐惧。艾滋治疗要求极高的依从性,每天服药的时间精确到分钟,许多感染者为此设置了好几个闹钟。一旦断药,身体将产生耐药性,还有可能导致病发。而当防艾体系内供给的免费药不再奏效,就要服用天价自费药,甚至无药可用。

为先社工负责人黄豪杰说,截至2018年10月底,湖北省报告现存艾滋感染者19166例。这一次,湖北地区超过600名艾滋感染者,因面临断药风险而寻求社会组织帮助。

面对突如其来的状况,为先社工取消了春节假期,开始协调湖北省疾控中心及医院等资源,帮助艾滋感染者争取药物。机构7名全职工作人员和3名常驻志愿者一边处理个案咨询,一边组建了3个志愿群,分别是爱心车队群、病友借药群和机动志愿者群,由100多名志愿者协助工作。

这是谁也没有预料到的情况,给为先社工带来了额外的财务负担。黄豪杰本以为只能由工作人员、志愿者自行承担,但幸运的是,得到了正荣公益基金会的抗疫绿色通道小额资助27000元,对工作人员的交运输、物流通讯等提供支持。


在湖北之外,同样的危机发生在安徽。

正荣公益基金会抗疫绿色通道开启的第五天,为合肥市庐阳区青卫公共健康服务中心(简称“安徽青卫”)提供小额资助,关注和支持艾滋感染者群体。

全国各地陆续限制交通后,大年初二,安徽青卫负责人毛毛雨开始接到艾滋感染者的求助电话。

正值春节返乡期间,毛毛雨注意到,求助者分为两种类型,一是平时常驻合肥,而春节回到外地老家的人;二是平时在外地务工的合肥人,春节回到了家乡。他们的难题有着不同的解法。

治疗艾滋的药物很特殊,市面上买不到,也不是任意医院都能取药。按属地管理原则,艾滋感染者只能在关系所在地的医院取药。也就是说,身处异地的他们,无法在当地得到药物。

“这个规定没考虑到人的流动性。”毛毛雨表示,“幸好国家疾控中心有变通措施,允许了异地领药。”但即便如此,想要及时拿到药也并不容易。

安徽青卫平常一直服务的对象,如果身在异地,毛毛雨就要协助求助者联络当地医院。开证明、办手续,才能拿到救命药。而从其他城市回安徽老家过年的艾滋感染者,不是过往的服务对象,他们的问题也更为复杂。

上海工作的X先生身在安徽乡下,距离取药点五六十公里,再加上村口严防死守,搞不到通行证根本出不去。毛毛雨对这类求助者,采取的措施是亲自借药邮寄送达。


除了困在乡村的求助者,身在城市的艾滋感染者也不好过。

在武汉,市内公共交通直接中断,四通八达的城市变成了走不到尽头的荒原。为先社工一支30多人的爱心车队发挥了作用,专门接送求助者来往于医院与家之间。

另外,有些病友身上带有富余的药物,为先社工把他们组织起来,建立社群,方便借药给焦急的求助者,形成了一种民间互助手段。

“之前机构没有应对重大社会事件的应急机制,包括政府层面和民间层面,大家都处于探索阶段。”黄豪杰说,“目前大家还都忙于应对疫情给工作带来的新的压力,没有时间反思机制建设问题。等疫情结束后,我们会对此进行思考和总结。”

毛毛雨则感觉,目前公众尚不能理解这一特殊群体的特殊需求。“网络上很多人因为自己不是当事人,就觉得艾滋感染者怎么那么矫情,但他们不应该被忽视,他们不应该是被牺牲掉的那一部分人。”毛毛雨说,如果现在是其他疾病患者求助,人们也许会更宽容,这也恰好印证了大众对艾滋感染者带着有色眼镜。

幸好,并不是所有人都遗忘了他们。正如封城之后,黄豪杰曾在微信公号上发出呼吁,标题是《紧急求援,这群人的生死不该被遗忘》。

截至2月13日,为先社工总计成功帮助755人,相关感染者领药救助的文章,在微信内阅读数达到2.6万,在微博上阅读数达到171万。

截至2月14日,安徽青卫总计直接成功帮助104人,毛毛雨自豪地说,每一个求助者都拿到了救命药。